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Do Portal do PSB NACIONAL: |
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No seminário em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, o ator Luciano Szafir vem à Câmara dos Deputados para falar da experiência que vive ao lado da irmã, Alexandra Szafir, portadora da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O evento, de iniciativa do deputado federal Romário (RJ), acontece nesta quarta-feira (27), no Auditório Nereu Ramos, das 14h às 18h.Alexandra foi diagnosticada em maio de 2006. A doença a impede de se locomover e falar. Advogada, a irmã do ator trabalhava com advocacia criminal gratuita. Em 2010, lançou o livro Des-Cazos, contando as histórias que viveu nesse período. Alexandra escreveu a publicação com ajuda de um programa de computador, que permite a digitação por meio do olhar.
A ELA causa a perda progressiva dos movimentos do corpo, como braços e pernas. Também compromete fala, deglutição e respiração devido à degeneração dos neurônios motores. A doença é de difícil diagnóstico. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento. Em vídeo divulgado na Internet, Luciano Szafir faz um apelo ao governo para financiar pesquisas direcionadas à descoberta da cura. “Diferente de outras doenças fatais, como o câncer ou a AIDS, a ELA não tem nem tratamento e nem esperança de cura. É surpreendente que essa doença seja tão pouco divulgada”, acrescentou Szafir na apresentação. A Esclerose Lateral Amiotrófica faz parte do conjunto de doenças raras classificadas pelo Ministério da Saúde como aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças, que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, degenerativos, e elevado risco de morte. EVENTO O seminário realizado na Câmara conta com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha; parlamentares; especialistas da área médica; representantes de entidades ligadas ao assunto e portadores dessas enfermidades. Está é a segunda edição do evento. No ano passado, o seminário motivou a criação de grupo de trabalho sobre o tema pelo Ministério da Saúde. |
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Fonte: Liderança do PSB na Câmara
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