Hoje o nosso Rafa faz aniversário: 33 anos. Ele é uma dádiva que Deus nos deu, a mim, à Lydia, aos seus irmãos Daniela e Marcelo e a toda a nossa família.
Nasceu bem e até os três anos levava uma vida normal quando em 1983 brincando com o Marcelo de pular em nossa cama, a perna direita falhou e ele não conseguiu mais equilibrar-se.
Em Manaus, não se chegou a um diagnóstico. Fomos com ele a São Paulo e lá, depois de vários exames, inclusive, uma tomografia computadorizada que era a grande novidade à época, a Dra. Umbertina Conti Reed, neurologista, chegou a uma conclusão: ele tinha um processo desmielinizante, uma doença autoimune, degenerativa, fatal e progressiva sobre a qual a medicina sabia e sabe muito pouco.
Hoje essa doença é conhecida por E.L.A – Esclerose Lateral Amiotrófica – e quem a contrai sobrevive de dois a cinco anos. O Rafa é um ponto fora da curva: contrariando as previsões ele vence a doença há TRINTA anos.
Ele vive acamado, com traqueostomia e alimenta-se por uma sonda estomacal. Tem a exata noção de tudo, mas não fala. Comunica-se pelo sorriso. E nos dá lições de coragem, resistência, luta e amor todos os dias.
Hoje, portanto, é dia de agradecer, de dizer muito obrigado:
– a Deus por nos ter dado a companhia do Rafa;
– aos profissionais da saúde que cuidaram e cuidam dele pela dedicação;
– aos nossos demais familiares e amigos, por estarem sempre ao nosso lado nessa luta;
– e a todos, pelas orações de cada um em prol da vida dele e pela a solidariedade no dia a dia.
MUITO OBRIGADO!
